編按：
近年 Right Plus 多多益善開啟「
經驗者擴大機
」書寫計畫，藉由陪伴各種曾經歷特殊經驗的群體，例如身心障礙經驗者、照顧者，回望過往、述說經驗。
本文由工藤所寫，9 年前，工藤家中第 3 個小孩「海ㄤ」出生，他因而離開職場成為「家庭煮夫」至今。海ㄤ出生後確診小胖威力症，身為爸爸的工藤，陪伴他從小接受不同的早療、復健、親自擔任他在國小的特教陪伴員。
透過這篇文章，工藤分享一路點滴，從親自擔任國小特教陪伴員的經驗，細數他如何從旁協助孩子？他看見孩子如何成長？還有這些經驗帶給他的滋長和感受。
我有 3 個小孩，今年分別是大二 （哥哥）、高二（姊姊），跟小學三年級的海ㄤ（弟弟）。海ㄤ本名「翁海」，顛倒過來唸臺語就是「海ㄤ」（海裡的大鯨魚的意思）。
海ㄤ是 2015 年出生，他確診為「小胖威利症」，是一種第 15 對染色體異常的罕病，我老婆說：「我們何其有幸能擁有一個這樣的孩子誕生在我們家！」於是我們開始了解小胖威利，以及後續如何早療、復健。
回頭來寫這 9 年的歷程看似簡單平凡，一開始最大的變化，可能是從雙薪家庭變成單薪家庭，也就是有一人離開職場回歸家庭專心照顧海ㄤ。
在考量工作的薪水收入（老婆月薪比較高），以及陪小孩玩耍的技能與意願（我比較強），經過討論後就決定由我來陪伴海ㄤ！就這樣，我開始了家庭煮夫的生活，照顧小孩跟在家煮飯。
平等尊重小孩、多練習多等待，時間拉長就看得見進步
小胖威力的身體特徵之一是肌力不足，因此從海ㄤ未滿 1 歲大時，我就開始陪他做物理、職能、水療等復健。小胖威力的物理治療簡單說就是訓練身體的大肌肉，例如：抬起手、投擲球、上下階梯等訓練手腳肌力的動作；
職能治療則是訓練小肌肉的精細動作，例如：用手指疊積木，用手指撿紅豆（從 A 盤放到 B 盤）；水療就是全身性的肌力訓練。
這是一種非常枯燥，且無法在當下看到進步曙光和希望、週而復始的復健過程！我覺得這個階段的重點不是在短時間內（每天或每週、每月）看到小孩有什麼進步，而是利用短暫的上課時間，觀察復健師所運用的技巧、方法、器材、道具。
我透過陪伴復健，學會了如何在生活中幫他增加身體各部位如大腿、小腿、手臂、手指頭的肌力。如果把時間拉長為 1 年再回頭來看海ㄤ的能力，就會很明顯的看到有進步的地方，所謂的「日積月累」我想就可以這樣表達。
然而在這個充滿比較的社會氛圍中，相較於標準小孩「7 坐，8 爬，9 發牙」，我自己也需要一直克服心裡的恐懼和迷惘（看不到未來，什麼時候海ㄤ可以追上標準小孩？），以及傷心難過的情緒（為何會是我家有罕病兒？）。
後來發現海ㄤ的能力指標，也就大約落後標準小孩半年的時間。例如，根據寶寶手冊中的能力指標，一般孩子大約 1 歲可以扶著東西或單獨走路，而海ㄤ大約 1 歲半的時候也可以慢慢扶著東西站立。我心情也就比較放鬆的，可以慢慢來看待海ㄤ的進步這件事。開始體會「慢慢來比較快」的道理！這時我想到了一句話：
手把青秧插滿田
低頭便見水中天
心地清淨方為道
退後原來是向前
與此同時，當年國小五年級的老大與國小二年級的女兒，每天都在學校不開心的完成填鴨式的考卷和沒什麼意義的作業。我有點難過跟灰心，因為覺得跟我從前讀小學的方式差不多。於是，我和老婆說服老大跟老二申請自學，從此離開體制內學校，在外加入自學團體，開始了傳說中連家庭主婦都畏懼的一打三生活。
陪伴海ㄤ的歷程中，也因為同時陪伴老大、老二自學，我一路練習自學的 5 大主軸：「不打，不罵，不威脅，不恐嚇，不利誘」。平等尊重孩子，對待孩子像朋友一樣，一起討論生活中發生的所有大小事。
我因為每天對老大、老二練習平等尊重，理性溝通，剛好可以非常熟練運用來對待和陪伴海ㄤ。不管他做了什麼小孩子應該有的哭鬧行為，我都可以想像他再經過幾年的練習，就可以像哥哥姐姐那樣的獨立自主，可以講道理的模樣，所以對待他反而是 3 個孩子裡面最游刃有餘的。
例如：1 歲多的海ㄤ還不太能清楚的說話跟完整表達想法，不過就像吃飯、寫字、尿尿、坐馬桶大便一樣，只要願意耐心等待，慢慢多次的練習，最終隨著年紀長大，他也就自然而然的會了！所以重點在於—— 多練習！多練習！多練習！
海ㄤ從一開始大舌頭！口吃！結巴！一個字！二個字！慢慢的疊加，累積到後來像個小小哲學家，常常講出令爸媽驚豔的大道理。
擔任國小特教陪伴員：協助小孩表達困難，那些跟不上的事先放寬心
就在海ㄤ讀小學一年級的時候，因為他有身心障礙證明，學校會跟我們開會討論他的「個別教育計畫」（IEP），我就在會議上向學校提出申請當海ㄤ的「特教陪伴員」。
我的初衷很簡單，因為我是陪伴他最久，最了解他的人。我可以藉由在學校，在他身邊，觀察到他實際的需要跟困難的地方。
一年級上學期，所有課我全部都陪上。磨合一到二週之後有了一些經驗，我就特別針對海ㄤ因為肌力弱而需要陪伴的課程陪上。
例如：美勞課，需要剪貼、使用剪刀時要協助他；還有體育課，海ㄤ完全跟不上，所以變成我陪他互動，例如：跳繩，丟飛盤，丟球，跑步。讓老師可以照顧大部分孩子，而我可以陪他慢慢來！
學校的個別教育計畫是每學期都會討論，可以微調、修正，像海ㄤ目前三年級，我陪伴他的科目就變少了，目前是自然、體育、美術、表演課。
我在學校陪伴海ㄤ的方式例如：有些課堂上他會直接睡著，其實跟小胖威利的嗜睡狀況有關係，我就可以適時的跟老師溝通，讓老師可以體諒他的狀況。還有，他跟同學玩「鬼抓人」的時候，我發現他因為肌力弱，根本就追不到同學，所以只要他當鬼，他就會不開心或哭鬧說：「我不要玩了！」
同學會很錯愕！我就可以馬上跟同學解釋原因，同學都很天使，知道原因之後，會有人在每次他被抓到的時候，出來替他當鬼！讓他可以開心的繼續玩遊戲！
當然，親人親自擔任陪伴員，可能也會有些壞處或缺點！例如：可能會因為太了解，太熟悉孩子，而做出過多的干擾行為。我覺得這是大人的課題，我盡量專注在協助他有需要的地方。
也可以在家先溝通好，請孩子有需要協助時再叫我，不然我就盡量放寬心在旁邊欣賞他一切的「跟不上」（其實是在旁邊想辦法，想想這些他還跟不上的事情，回家後我們可以多加強什麼練習）。
海ㄤ的班上有 25 個人，但是只能選出 20 個大隊接力代表，其實他每次都是被排除的那一位（理所當然，因為跑最慢），他多少還是受挫的，但我就適時抓到他「想參加大隊接力」的動機，提出跟他一起練習跑步，用練跑來增加肌力。
從最開始一圈操場都跑不完的肌耐力，一直練習到後來可以跑 10 圈，後來進步到接近標準小孩的跑步能力，也如願在國小二年級時正式入選大隊接力的 20 人名單！跑了人生的第一場大隊接力！
今年小學三年級跑步項目是 60 公尺短跑衝刺，海ㄤ在一次練習中和一位女同學一起跑，居然只差了女生一步的距離，大約 1 秒鐘的時間差，實在是讓人太驚豔了！
落後標準也沒有關係，花時間等待、陪小孩做喜歡的事
小胖威力症也最容易因為肌力的不足而導致脊椎側彎，我們也都在玩樂中慢慢幫他加強背肌的力量，所以一直到目前為止，他脊椎側彎的角度大約只有 10 幾度，在小胖威利族群裡面是非常良好的。
我的成功經驗就是，我不會去幫他安排無聊重複的訓練動作，我只是在一旁 花時間等待 ，尋找他自己 想要的動機 出現，因為只要動機出現，他是可以一直做、持續很長時間的。
例如：當初帶他去海邊潛水的初衷，只是因為我覺得在海中隨時會有海流，海浪的力量推著他，所以他的手腳時時刻刻都必須要動，才有辦法抵抗海水的推力，因此可以達到訓練肌力的效果。
後來，他自己為了要潛下海裡抓寄居蟹、海篸、螃蟹等生物，下潛閉氣的時間從 5 秒增加到 20 幾秒，下潛深度也從 1 米增加到 3 米。在海裡面，他幾乎可以自由自在的自己玩耍，同時也訓練到肌力，也培養出了自信。
如果說到目前為止 9 歲，有什麼可以贏過同儕的，那在海裡潛水閉氣看魚，叫得出海裡生物的名字，應該可以排上第一位。
或許去海邊太遠，或大家一聽到海就會覺得很危險，那就分享我跟海ㄤ最常去的地方就是家裡附近的各式特色公園。單槓，攀爬架，溜滑梯，總之可以動手、動腳，出力流汗的輔具，還有媽媽做瑜珈的韻律球，都是很好可以鍛鍊肌力的工具。
海ㄤ超級喜歡跟陌生人說話，每次來公園都有不同年齡的孩子可以交朋友，只要有孩子在玩遊具，不管當時海ㄤ的能力是否可以駕馭該遊具，他都會因為周遭孩子的示範而慢慢跟上。
再次強調，他是永遠落後標準小孩指標的，不管是認字、算數、運動、生活能力。所以我因為看開了（不用什麼都跟上），反而可以輕鬆的等待他的進步。罕病的陪伴都是一輩子的事，奉勸父母別給自己太大壓力！
目前海ㄤ 9 歲了！上述所寫的活動也一直都有在進行，而且持續進步中。每年的 7-9 月我們一定是泡在水裡看魚，只要有機會上山、下海都會去，有時間就去公園玩（每週 3 次以上），每天睡前讀繪本故事給他聽。
雖然到現在他還不認識超過 100 個字，不太能寫字，但很喜歡看書！每天在家玩玩具（自導自演扮家家酒），拼圖，畫畫都是他的最愛，自由自在的玩樂，對他情緒的穩定我覺得很有幫助。
後記
順便一提！大家以為經過了 10 年的練習，我「不打，不罵，不威脅，不恐嚇，不利誘」都做到了嗎？真實的狀況是，沒有！我 100% 不打，90% 不罵，95% 不威脅，93% 不恐嚇，97% 不利誘。還在持續練習中！
至於和孩子「平等尊重」父母應該怎麼做？我的經驗是：「放下威權跟面子。」說難很難，說簡單很簡單，頓悟也就在一念之間。例如，我體會到面對小孩的情緒、和孩子講道理，還有處理父母自己的情緒，這 3 者之間交織又錯綜複雜的因素要能分開處理。
我會先處理小孩的情緒（先安撫大腦內的杏仁核），祕訣是同理心，例如：小孩跌倒，先馬上抱抱，惜惜，問那裡痛？「ㄏㄨ！ㄏㄨ！一定很痛！沒關係！想哭就哭」。只是默默先陪在小孩旁邊。而不是急著說：「怎麼這麼不小心？你看吧！再調皮啊！自己活該⋯⋯」等等負面情緒的言辭！
其實父母內心都是一樣的擔心，不過我們很容易繼承上一輩的處理方式（例如打罵教育）。如果你願意相信我說的同理心，平等尊重，相信你可以跟我一樣（透過練習），做到 1 分鐘內就可以讓小孩的哭鬧停止，變成開心的笑臉。
想跟大家分享的是：想改變孩子，其實就是先改變大人自己。因為陪伴海ㄤ的過程中，我也 再次陪伴了我自己 ，二次豐富了我的童年，練習了理性溝通，想清楚處理事情的順序，改進了發脾氣時的糟糕反應，讓自己情緒控管變得更好，更進步！
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這篇文章收錄於《多多益善》的 「經驗者擴大機」專欄 ，這個專欄的文章，是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力，才得以完成。
以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易，所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力，才得以完成每一篇文章。
《多多益善》持續努力和經驗者一起慢慢練習，因為深信這些故事值得等待，也為了讓這些故事有機會被你聽見。
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